Hormoontherapie BRCA1 na eierstok en borstverwijdering

Gaat de overgang wel gewoon door bij hormoontherapie? Kan ik toch klachten hebben? Stel hier je vragen daarover. Vind en vraag her- en erkenning.
Sassepas
Berichten van Sassepas
Onderwerpen van Sassepas
Menopauzejaar:
Leeftijd: 44

Hormoontherapie BRCA1 na eierstok en borstverwijdering

Bericht door Sassepas » di 09 mei 2017 18:12

Beste allemaal,
Ik ben BRCA1 gen draagster en 9 jaar geleden zijn preventief mijn borsten en 3 jaar geleden mn eierstokken verwijderd, BAM overgang!
Best wel wat overgangsklachten op mn lijstje, weinig opvliegers maar heel slecht slapen wat echt mn dagelijkse doen ernstig beïnvloedt, geen puf, geen zin, gewoon algehele moeheid bah.
Vanmorgen bij mn huisarts geweest en hij heeft me Livial voorgeschreven, heeft iemand ervaring met hormoontherapie terwijl je BRCA1 gen draagster bent? Eigenlijk gaan alle alarmbellen af bij t horen van hormonen maar ik zou ook zo graag weer even normaal willen functioneren! De huisarts zegt dat het voor een jaar geen kwaad kan.

Dank alvast voor het meedenken/praten,
Groet Saskia

Anette
Berichten van Anette
Onderwerpen van Anette
Menopauzejaar:
Leeftijd: 64

Re: Hormoontherapie BRCA1 na eierstok en borstverwijdering

Bericht door Anette » di 09 mei 2017 19:14

Hoi Saskia,

Ik vind het zo onlogisch........
Vanwege het borstkanker-gen haalt men de eierstokken weg, zodat er minder oestrogeen in je lichaam is dat kan aanzetten tot celgroei.
En als die eruit zijn geeft men je pillen om die terugval in hormonen weer aan te vullen. Als dat nu geen kwaad kan, waarom eerder dan wel, vraag ik me dan af.
En dan lees 'Livial', het middel waarvan onderzoek na onderzoek stopgezet moest worden omdat het o.a. kanker teveel bevorderde.... en toch gaat de lobby gewoon door kennelijk.

Ik snap natuurlijk heel goed dat je graag weer wilt kunnen doen wat je altijd kon doen, of in elk geval een stuk meer dan nu.
Maar dat zul je over een jaar, als je weer stopt ook willen. Het proces zal dan ook nog zijn tijd nodig hebben als het weer opnieuw een terugval te verwerken krijgt.

Het wens je erg veel sterkte. Het is niet niks om op deze harde manier in de overgang gegooid te worden.
De overgang is voor ons allen niet fijn en we functioneren bijna geen van allen meer als voorheen, maar da's toch wel anders dan wanneer je vanwege zo'n gen, op zo'n harde manier direct in de menopauze wordt gegooid.
Moeilijk meis........

Ik wens je heel veel sterkte en wijsheid bij je besluit.

Anette
Ik ben geen lotgenoot, geen draagster......... ik had alleen een jonge menopauze

Sassepas
Berichten van Sassepas
Onderwerpen van Sassepas
Menopauzejaar:
Leeftijd: 44

Re: Hormoontherapie BRCA1 na eierstok en borstverwijdering

Bericht door Sassepas » do 11 mei 2017 20:12

Beste Annette,

Hartelijk dank voor je reactie, toen ik een paar maanden geleden by de gynaecoloog was en vertelde over mn klachten wist ik ook niet wat ik hoorde toen hij me hormonen voorstelde, en hij zei (en de huisarts van de week ook) je hebt geen eierstokken en geen borstweefsel meer dus is er weinig kans dat er iets fout kan gaan. Ergens denk ik ja ze hebben gelijk maar de alarmbellen blijven maar rinkelen. Ik heb tevens dit forum doorzocht en wordt niet blij van alle berichten over Livial. Nu ben ik van mening dat er meer negatieve ervaringen dan positieve ervaringen te vinden zijn op het net maar toch zet het me wel aan het denken.

De subgroep waar ik onder val (gendraagster) daar is nu eenmaal veel minder van bekend over wat die hormonen doen en ik hoop medestrijders te vinden en hun ervaringen.

Misschien een domme vraag maar die hormonen zetten het proces overgang toch niet in pauzestand? Ik hoop eigenlijk een half jaar, max 1 jaar, een oppepper te krijgen en daarna evalueren of mijn klachten nog zo hevig zijn als nu.

Ik heb goede dagen hoor maar er zijn een hoop dagen dat ik me miezerig, ellendig, moe en uitgeput voel. Er is al vrij veel onbegrip voor vrouwen in de overgang maar als je jong bent en je zit er middenin word je helemaal raar aan gekeken! Gelukkig is mijn man mijn rots in de branding en heb ik veel steun aan familie en vrienden maar daarbuiten is nog een grote mensenwereld die t echt niet snapt. En ik lees overal denk aan jezelf doe gewoon een stap terug, het valt gewoon niet mee.

Ik heb de pillen in huis en om heel eerlijk te zijn ik vind t eng om er 1 in te nemen (!!!) wat als t me wel helpt en wat als ik allemaal rare andere dingen ga krijgen? ow help wat lastig zeg.

Gr Saskia

Anette
Berichten van Anette
Onderwerpen van Anette
Menopauzejaar:
Leeftijd: 64

Re: Hormoontherapie BRCA1 na eierstok en borstverwijdering

Bericht door Anette » vr 12 mei 2017 02:15

Beste Saskia,

Ongetwijfeld zijn borsten en eierstokken het meest gevoelig voor de invloed van oestrogeen.
In iets wat er niet meer is kan niks meer groeien, dat is natuurlijk wel zo.
Ook al onze onze andere weefsels/structuren/functies hebben oestrogeen nodig.
Er blijft bij mij toch iets wringen in de redenering van die huisarts, mede omdat ik intussen wel geleerd heb, dat een huisarts zich ook vooral baseert op wat een fabrikant belooft

Hoe hormoontherapie werkt:
Vanaf de menopauze maken de eierstokken geen oestrogeen meer aan. Als die aanmaak wegvalt is dat voor het lichaam het signaal dat het op een andere manier moet gaan zorgen voor hormoonaanmaak. Andere organen gaan vanaf dat moment de aanmaak leren overnemen, o.a. bijnieren en vetweefsel.
Op het moment dat er van buitenaf in de benodigde hormonen wordt voorzien hoeft het lichaam zich daar niet meer mee bezig te houden, en zal dat ook niet doen.
Ik weet ook niet of een lichaam blij mee is met wel-niet-wel-niet.
Het viel eerst terug van voldoende hormonen naar niets, haalde alles uit de kast om daarmee om te gaan, met suppletie moet het terug schakelen en wennen aan omgaan met weer meer hormonen, en dan over een half jaar valt het weer terug en moet het die val weer opvangen.

De kans dat het dan zonder klachten verloopt of ineens wel heel soepel..... persoonlijk geloof ik er niet zo in dat je na zo'n half jaar opeens een lichaam hebt dat totaal anders reageert op de eigen hormonen en op de veranderingen die het moet maken.

Maarja, intussen zit jij mooi met een brandend verlangen om even pauze te hebben........ Dat snap ik zo goed. Het valt echt niet mee om er zoveel last van te hebben.
Toen ik na een jaar of tien hormoongebruik stopte en dacht, nou zal het wel voorbij zijn, denderde de overgang in al zijn glorie over me heen en hield het maar niet op.

Ik wil een half jaar niet met tien jaar vergelijken natuurlijk, maar dat het om een pauzestand gaat staat voor mij vast. En dat is ongetwijfeld ook de reden waarom in de medische wereld het moment van stoppen met hormoontherapie wordt beschouwd als het moment van de menopauze, ongeacht of iemands menstruatie voor die tijd al was gestopt. Dat erkennen ze dan weer wel al vertellen ze het er niet bij.

Ik wens je nogmaals heel veel sterkte bij het afwegen en besluiten,

Anette

Plaats reactie
  • Vergelijkbare Onderwerpen
    Reacties
    Weergaves
    Laatste bericht